Direttore Telethon - Francesca Pasinelli

Una bella signora "fifona" di 49 anni che detesta il rischio e sceglie un ambito di lavoro tra i più spericolati:la ricerca scientifica. Indagare per anni il mistero di una malattia rara, spesso rarissima, per Francesca Pisanelli, da poche settimane direttore generale di Telethon (19 anni di vita)più che un lavoro è una "necessità". Ogni lavoro lo è. Nel 1997 ha iniziato a Telethon come direttore scientifico, concepiva la ricerca come un fine, ma incontrando gli ammalati ha capito che la ricerca è solo un mezzo, uno strumento e che il fine, anzi, la necessità erqano loro.
Sembra ovvio ma non è così scontato: ha impegnato anni per comprendere la sua vocazione. Stando alle ultime stime dell'Organizzazione mondiale della Sanità sono 30 milioni i cittadini europei colpiti da malattie rare, quelle che hanno un nome sono circa 6.000 e per l'80 per cento dei casi hanno origini genetica. E' la loro rarità a renderle neglette, anche in Paesi dove la ricerca ha molti fondi, e spesso sono i malati stessi a dare voce allo loro malattia, che altrimenti rischierebbe l'oblio. Nel 75 per cento dei casi a esserne colpiti sono i bambini, il 30 per cento dei quali muoiono entro i cinque anni. Ha buoni motivi, per lavorare con lo stesso spirito con cui ha iniziato: quello della pioniera.